Gigantul genetic din China culege date a milioane de femei
Un test prenatal efectuat de milioane de femei însărcinate din întreaga lume a fost dezvoltat de compania chineză de genetică BGI Group în colaborare cu armata chineză și este folosit de firmă pentru a colecta date genetice, potrivit unei analize Reuters a documentelor publice disponibile.
Raportul este primul care dezvăluie faptul că firma a colaborat cu Armata Populară de Eliberare (PLA) pentru a dezvolta și îmbunătăți testul, efectuat la începutul sarcinii, precum și modul în care vor fi stocate și analizate datele de către BGI. Statele Unite consideră că eforturile BGI de a colecta și analiza datele genetice umane reprezintă o amenințare la adresa securității naționale.
Cea mai mare firmă de genomică din China, BGI, a început să comercializeze testul în străinătate în 2013. Denumit NIFTY, acesta se numără printre cele mai bine vândute teste prenatale non-invazive (NIPT) din lume. Acestea analizează o probă de sânge de la o femeie însărcinată pentru a detecta anomalii precum sindromul Down la fătul în curs de dezvoltare.
Până în prezent, peste 8 milioane de femei din întreaga lume au efectuat testele prenatale ale BGI, a declarat BGI. NIFTY este vândut în cel puțin 52 de țări, inclusiv în Marea Britanie, Europa, Canada, Australia, Thailanda și India, dar nu și în Statele Unite.
BGI folosește probele de sânge trimise la laboratorul său din Hong Kong și datele genetice din teste pentru cercetări demografice, a confirmat compania pentru Reuters. Reuters a descoperit că datele genetice a peste 500 de femei care au făcut testul, inclusiv femei din Europa și Asia, sunt stocate și în China National GeneBank din Shenzhen, finanțată de guvern, pe care BGI o administrează.
Reuters nu a găsit nicio dovadă că BGI a încălcat acordurile de confidențialitate sau reglementările; compania a declarat că obține consimțământul semnat și distruge eșantioanele și datele din străinătate după cinci ani. "În nicio etapă de-a lungul procesului de testare sau de cercetare, BGI nu are acces la date personale de indentificare", a declarat compania.
Cu toate acestea, politica de confidențialitate a testului spune că datele colectate pot fi împărtășite atunci când sunt "direct relevante pentru securitatea națională sau securitatea apărării naționale" în China. BGI a precizat că "nu i s-a cerut niciodată să furnizeze - și nici nu a furnizat - date din testele sale NIFTY autorităților chineze în scopuri de securitate națională sau de apărare națională".
Centrul național de contrainformații și securitate din SUA, care a avertizat anterior cu privire la firmele chineze care colectează date de sănătate, a declarat, ca răspuns la constatările Reuters, că femeile care fac testul NIFTY în străinătate ar trebui să fie îngrijorate de o politică de confidențialitate care permite ca datele să fie împărtășite cu agențiile de securitate chineze.
"Kiturile de testare prenatală comercializate de firmele chineze de biotehnologie îndeplinesc o funcție medicală importantă, dar pot oferi, de asemenea, un alt mecanism prin care Republica Populară Chineză și companiile chineze de biotehnologie să colecteze date genetice și genomice din întreaga lume", a declarat centrul.
Ministerul chinez de Externe a declarat că descoperirile Reuters reflectă "acuzații nefondate și calomnii" ale agențiilor americane.
Alte companii care vând astfel de teste prenatale reutilizează, de asemenea, datele pentru cercetare. Dar niciuna nu operează la scara BGI, spun oamenii de știință, și nici nu are legăturile pe care BGI le are cu un guvern, sau cu o armată națională.
BGI a început să colaboreze cu spitale militare chineze pentru a studia genomul fetușilor în 2010 și a publicat peste zece studii comune cu cercetători ai PLA(Armata de Eliberare a Poporului) pentru a testa și îmbunătăți testele sale prenatale, a arătat analiza Reuters a peste 100 de documente publice.
Spitalul General PLA din Beijing și cea de-a treia Universitate Medicală Militară din Chongqing au efectuat teste clinice cu testul NIFTY în 2011. Acestea au colaborat cu cercetătorii BGI pentru a mări numărul de anomalii genetice pe care testul le depistează, arată documentele publicate în 2019 și 2020.
Într-un exemplu, Spitalul General PLA a colaborat cu BGI la primul test prenatal chinez pentru depistarea nanismului, pe care BGI l-a introdus ulterior pe piață.
De asemenea, un studiu al BGI publicat în 2018 a folosit un supercomputer militar pentru a reanaliza datele NIFTY și a cartografia prevalența virușilor la femeile chineze, a căuta indicatori de boli mintale la acestea și a individualizat minoritățile tibetană și uigură pentru a găsi legături între genele și caracteristicile lor.
Pe lângă informațiile genetice despre făt și mamă, procesul de testare captează și informații personale, precum țara, greutatea, înălțimea și istoricul medical al clientului, potrivit codului informatic al BGI analizat de Reuters. Numele clientului nu este colectat.
Reuters a vorbit cu o femeie care a făcut testul în 2020, un administrator de birou în vârstă de 32 de ani din Polonia. Ea a spus că, dacă ar fi știut că datele sale ar putea fi împărtășite cu regimul chinez sau dacă ar fi înțeles amploarea cercetării secundare a BGI, ar fi ales un alt test.
"Vreau să știu ce se întâmplă cu date atât de sensibile care au legătură cu mine, cum ar fi genomul meu și cel al copilului meu", a declarat femeia, Emilia, care a cerut să fie identificată doar după prenume.
Printre surse: theepochtimes.com